녹내장 라이프 Prologue

문장이 조금도 생각하지 않은 얘기를 꺼낸다는 것이 적지 않고 모험적인 것이지만 언젠가는 경험에 빗댄 나의 작문이 소재 고갈에 의해서 생동감을 잃거나 멈추거나 할 일이 없기를 원한다면 이것만큼 좋은 재료는 다시 없어 보였다. 그런 의미에서는 현명하게 마음을 조율하고 결정했다”라고 자신을 평가하고 싶다. 몇년 전 처음”녹내장”확진을 받은 후부터 지금까지 지냈던 시간보다 나에게 남는 시간이 비교가 안 될 만큼 많이 남아 있어 이들의 기록은 분명히 인생의 의미가 있을 것이고, 비록 그렇지 않아도 공익의 목적이 들면 소리가 작은 이야기도 그 울림은 전달된다고 믿는다. Glaucoma

“그라우코마”녹내장의 공식 명칭이다. 인터넷 검색을 통해서 쉽게 접할 수 있는 단어이지만, 어원에 대한 자세한 설명은 드물다. “Glauco”는 접두사로 영영 사전에서 이렇게 표기하고 있다. gleaming( 빛나는/ 밝은), silvery(은색), bluish-green(청록 색), bluish-gray( 푸르스름한 회색). 모두 색감을 나타내고 있다. 국내에서는 여러 질환이 그렇듯 녹내장도 한자 표기법으로 사용하지만 녹색(청록)을 사용했으며 이는 푸른 검은 아름다운 녹색 등을 나타내는 상형 문자이다.모든 의사가 대학 졸업식에서 오른손을 들고 외치는 선서에서 유명한 “히포크라테스”은 노인에게 “실명”을 유발하는 병에 대해서 동공이 지중해의 바다 빛깔처럼 파랗게 되면 시각이 파괴되 결국 실명까지 이르다며”glaucosis”이라는 용어를 썼다고 한다. 서양에서는 눈앞이 부옇게 보지 못하는 상황에 대해서”glauco”의 표현을 썼다 그러나 검푸른 바다 색깔이 얼마나 멋지다고 해도 동양인에 태어난 제가 지금의 브라운 아이즈를 내면서까지 치환하고 싶은 색이 아니다. 다행히 녹내장은 그다지 바이러스에 걸린 좀비처럼 갑자기 동공의 색이 변하는 증상 등은 없다. 솔직히 이름이 맘에 들지 않을 뿐더러 심지어 평생 가지고 살아가는 데는 다소 촌스러운 발음이다. 그렇다고”백내장”이 멋있다고 생각하지 않음을 밝힌다.

나는 의도적으로 과장되게 의미 부여에서도 하고 볼것. 독일어의 “glau”는 사전적 의미에서 밝고 맑고 개안(눈동자가) 빛나는(눈빛이) 날카로우며, 총명한 등으로 기재되어 있다. 절망적 혼수 상태를 뜻한다”coma”와 붙으면 어이 없게도 현실의 녹내장을 완벽하게 표현하는 “Glaucoma”이다. 녹내장은 사람들에게 마치 전이된 “암”처럼 부러진 삶으로 인지되고 있다. 언젠가는 빛을 볼 수 없게 될지 모른다는, 그래서 실명하는 하늘의 잔혹한 저주 정도다. 첫머리에서 말했듯이 나의 투병기에 대해서 모험을 감행한다는 결정이 여기에서 비롯됐다. 나는 의학계 안과 전문의는 아니지만 그들과 달리 마지막 눈을 감는 순간까지 “녹내장”을 가지고 살아야 한다. “환자”의 입장은 이를 문물로 해도 충분한 자격이 있을 것이고, 이미 몇년이나 살고 있으며, 거듭되는 복수의 해를 살야 하기 때문에 무엇을 경험하고 무엇이 중요한지 몸과 정신으로 알고 있다. 그리고 무서워서 어려웠던 점을 나누는 것은 개인과 사회의 미래를 위해서 의미가 있다고 믿는다.”녹내장”환자로 글 쓰는 의미를 강조하는 이유에 대해서는 신종 코로나 바이러스 감염증과 비교해서 설명하면 이해에 도움이 될 것 같다. 신종 코로나 바이러스 감염증은 감염자로 판명되는 순간부터 모든 일상이 멈춘다. 남과 세상을 전염시키는 모든 확률을 제거하기 위해서 격리되어야 한다. 일정 기간 집중 치료를 받고 격리 해제되는 순간”일반인”의 세계에 재진입한다. 물론 후유증 또는 불특정의 이유로 완전히 회복되지 않은 경우도 있음을 알고 있다. 어느 관점에서 보면 녹내장은 코로나의 이런 현상은 대 자 점에 있다고 본다. 감염자가 된 순간부터 그 뒤에도 남을 전염시키거나 무해하다. 여러 종류 중, 급성 폐쇄 모서리 등 응급 수술을 요하는 일부의 경우도 있지만 국내에서 가장 많은 규모로 존재하는 개방 뿔 녹내장 환자는 주로 안약 등의 약물 치료와 정기적 정밀 검사 등에 의존하게 된다. 누구도 기간은 정해지지 못할뿐더러, 코로나의 격리 해제처럼 해방도 얻을 수 없다. 다만 녹내장의 정확한 메커니즘은 현대 의학에서도 여전히 밝혀지지 않고 안압에 의한 시신경 손상으로 시야 결손이 발생되는 것으로 알려졌다. 만약 녹내장의 감염자가 아니면 의학적 지식만 또는 알려진 정보만으로는 이 질환에 취해스탠스는 건조할 수밖에 없다. 녹내장 환자의 경험이 심장처럼 역동적이고 호흡하는 글로 기록되기를 바라는 진심으로 그 같은 마른 땅에 조금이라도 뿌리고 적셔으려는 게 내가 글을 쓰게 된 이유일 것이다.많은 사람이 공감할 수 있는 것은 아닐지도 모른다. 꼭 알아야 하는 것은 아닐지도 모른다. 그러나 저와 비슷한 상황에 놓인 사람들,”녹내장 환자”가 해를 거듭할수록 늘어나는 수치가 점점 커지는 것은 실재하는 현실이다. 건강 보험 심사 평가원의 자료에 따르면 10년 전 국내 녹내장 환자 525,614명은 2015년에 767,342명으로 늘어났고 이듬해인 2016년에 809,231명, 그리고 2019년에는 974,941명으로 100만명에 이른 수치를 나타내고 있다. 현대 의학에서 녹내장은 “완치 불가”로 규정하고 있어 해당 수는 계속 늘어날 것이다. 특이하게도 2020년 자료에서는 7,387명이 소폭 줄어든 96만 7,554명으로 집계됐다. 노인 환자의 사망 집계 분 및 기타 감소 요건이 증가 폭보다 컸기 때문에 빚어진 결과라고 추정하고 있다. 올해가 끝나고 2021년의 데이터가 알고 주겠지만 마치 멈춘 것 같은 추이가 나에게는 어쩌면 다행이라고 생각되기도 한다. 너무 빠르게 급성장하고 있는 녹내장 의학계의 고생에서 잠재적인 감염자가 자발적인 검사를 통해서 드러나게 드러나고 그쳤으면 다행이지만, 유감이지만 녹내장은 선천성과 후천성의 양쪽 모두를 가지고 있으므로 안심할 수 없다. 검색의 수고를 조금 더하면”보건 의료 빅 데이터 개방 시스템”을 통해서 누구도 추이를 조회할 수 있다.

보건의료 빅데이터 개방시스템: ‘녹내장’ 조회자료, 20210721 기준

필자는 2018년 11월 위 그래프 중앙에 있는 그룹의 일원이 되었다.

제가 생각하고 있는 것은,

3년의 시간을 1편의 발행으로 수록 어렵다. 먼저 밝혔듯이 나의 녹내장 라이프는 현재 진행형이며 미래에도 현실이어서 아마의 이야기도 끝나지 않을 것이다. 시간만 주어지면 글하는 사람에는 집중하는 것만이 가득 차겠지만 독자의 입장에서 장황한 서문은 고역일 수밖에 없다는 사실을 잘 알고 있다. 이후는 에피소드로 나누어 독자의 눈과 귀에 잘 어울리도록 힘을 빼고 이야기를 담으려고 생각한다. 다시 읽어 볼 만큼 짧지 않은 서문에 무게가 많이 나온 것이 느껴지는 것으로 여기까지 참아 읽어 준 모든 독자 분들에게 심심한 감사의 말을 전한다.덧붙이는 말, 갑자기 녹내장 확진을 받게 되고 스스럼없이 닥치는 대로 아무거나 검색해서 밧줄을 찾고 있다면, 또는 그런 사람이 주변에 존재한다면 제 이야기가 조금이나마 위로가 되길 바란다. 그리고 빠르면 빠를수록 좋아 시력이 좋든, 눈 건강에 자신이 있든 정밀검사가 가능한 안과에 방문해 반드시 녹내장 검사를 받을 것을 권하는 대목이다.덧붙이는 말, 갑자기 녹내장 확진을 받게 되고 스스럼없이 닥치는 대로 아무거나 검색해서 밧줄을 찾고 있다면, 또는 그런 사람이 주변에 존재한다면 제 이야기가 조금이나마 위로가 되길 바란다. 그리고 빠르면 빠를수록 좋아 시력이 좋든, 눈 건강에 자신이 있든 정밀검사가 가능한 안과에 방문해 반드시 녹내장 검사를 받을 것을 권하는 대목이다.덧붙이는 말, 갑자기 녹내장 확진을 받게 되고 스스럼없이 닥치는 대로 아무거나 검색해서 밧줄을 찾고 있다면, 또는 그런 사람이 주변에 존재한다면 제 이야기가 조금이나마 위로가 되길 바란다. 그리고 빠르면 빠를수록 좋아 시력이 좋든, 눈 건강에 자신이 있든 정밀검사가 가능한 안과에 방문해 반드시 녹내장 검사를 받을 것을 권하는 대목이다.

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